（唇颚裂）
1. 应该告诉小朋友唇颚裂的事实吗？怎么解释比较好？
许多家长会质疑是否应该告诉患童为唇颚裂的事实，且会认为孩子听不懂、无法了解，也许长大了自然就会知道，太早告诉孩子反而徒增困扰。然而，既然是事实就不应刻意隐瞒，愈是欺骗，愈会让孩子认为唇颚裂是不好的，就如我们以往对「性」的看法，因不好意思谈论以致蒙上一层神秘的色彩，反而给人一种负面的感觉。唇颚裂的议题也是如此，若常与孩子讨论相关的问题，孩子就不会认为自己是唇颚裂有什么不好，而能接纳这是自己身体的一部份。另外，人是好奇的动物，当我们接触和一般较为不同的人事物，免不了多看几眼，通常这样的注视会让孩子觉得纳闷并产生不舒服的感觉，因此父母若能向孩子解释唇上疤痕的由来及如何因应别人好奇的眼光，将可避免因外来奇异的眼光引发其孩子对自己的反感、没信心，在此强调父母应尽量以诚恳、轻松、开放的态度，以小朋友可以理解的语言解释他的问题，让他及早了解自己的状况，并协助他面对问题。家长对小朋友的充分接纳与支持，将可以让他们不会因为小小的不同而否定自己。
2. 唇颚裂是否会影响智力？
因先天性唇颚裂，影响较为明显的是外观，而与智力发展并无相关。唇颚裂患童的智力通常在正常范围，智力分布的情况与一般小朋友没有什么差异。我们建议父母提供小朋友丰富的学习环境与适当的刺激，相信他们可以充分发挥潜力，拥有适当的发展。
3. 如何克服被嘲笑的问题？
怕唇颚裂患童被嘲笑，是很多父母担心的问题。其实所有的小朋友都可能被嘲笑，就像他们也会去笑别人一样。被嘲笑虽然令人难堪，却也是学习成长的机会。建议父母倾听、同理小朋友的情绪，并不断地向他们强调：外观或语言上的不完美，并不代表他们的全部，其实还有其它方面是值得被肯定的。父母与其担心小朋友会被嘲笑，还不如从小培养他们内在的自信和能力，来面对外在的压力及挫折。父母可以协助其发掘长处，多给鼓励和赞美，以提升小朋友的自信心。小朋友越能够自我肯定，就越不容易受到嘲笑的不良影响。
4. 担心小朋友的发展迟缓或有适应问题时，应该怎么办？
小朋友的成长与发展有一定的过程，也具备个别差异。如果父母亲担心小朋友的发展与适应状况，可以跟临床心理师和基金会的社工师联系，以安排专业的评估与咨询。如果发现小朋友需要协助的地方，可以尽早安排专业的早期疗育。小朋友的潜力无限，能够及早发现问题，及早给予治疗，相信问题将能有所改善。
5. 唇颚裂和遗传有关吗？
唇颚裂儿的产生其实是机率的问题，因为胚胎发育的过程中，有许多方面是目前的医学技术尚未得以预防或侦测的。广泛的实验显示，基因、环境两者之间的相互影响是唇颚裂形成的主因。当家族中有唇颚裂的病史，比起一般家庭出生唇颚裂小朋友的机率的确会升高，但临床上，即使父母双方家族皆无唇颚裂病史，出生唇颚裂新生儿的个案依然不少。因此，建议唇颚裂家庭可以进行遗传咨询，并轻松面对下一胎的计画，有了唇颚裂的子女并不是任何人的过失，其本身也不是个错误，父母不须为此而怀有罪恶感，且国内唇颚裂的治疗已臻成熟、完善，期盼大家扫除讳疾忌医的心理，用爱弥补先天的缺陷。
6. 对唇颚裂患者的两性交往问题，应如何面对呢？
两性议题是人的发展阶段中，无法避免学习、面对的重要环节之一。然而，往往也最容易被视为平常而忽略掉。在临床经验的接触上，颅颜患者面临到两性交往时，有其先天、心理的限制，但值得一提的是，他们享有爱人和被爱的权利，和一般人没有不同。关于「两性交往」的议题，建议青少年勇于尝试恋爱，因为那是学习、成长的机会，可以从中认识、了解自己。如何踏出第一步是伤脑筋的问题，在此强调一个「选择」的观念；时代变迁下，很多事物也跟著改变，对感情我们常说「顺其自然」，但这之中若不存在人为的积极因素，也可能成为空谈，所以不管男性、女性，都拥有选择的权利、也须具备选择的勇气。至于方式，在这个多元的时代里，网络交友、相亲介绍、联谊认识…都是方法，前提是认清自己的需求、保障自己的安全；先天的不同我们既已努力克服，后天的努力就需要持续加强，面对两性交往，颅颜患者和一般人没有不同，勇气和智能兼具，将是最佳利器！
（小耳症）
1. 当长辈亲友不了解小耳症时，如何向长辈、朋友解释？
(1) 先让长辈或朋友陈述他们对小耳症的认知（如犯胎神、钉钉子…等）；
(2) 运用媒体文宣报导资料，及完成重建患者术前术后的照片，委婉向长辈及亲友说明小耳症发生的病因，让长辈清楚了解小耳症之整疗过程，及目前国内手术医疗可达到的效果，请长辈放心。
(3) 主动向他人说明，孩子是外貌上之差异而已，没有耳朵并不表示一定会有听力障碍，就算是有听力损失的孩子，透过助听器的配戴，与一般孩子一样都可以健康快乐的学习、成长。
2. 如何向孩子说明解释孩子的小耳症？
当孩子对自己耳朵的缺陷感到疑惑时，父母回答问题前要先自我检视：「我的担心是什么？」「我焦虑什么？」「我真的接纳孩子的缺陷吗？」「我害怕孩子问我这个问题吗？」，如果您的回答是害怕焦虑，那父母亲在心态上必须再做调整突破；毕竟一味隐瞒敷衍，对孩子和父母来说，都会造成心理上的压力。反之，如果父母能在心理上作好准备，以放松自然和诚实的态度面对孩子的疑问，并以孩子可以理解的语汇，不隐瞒、不忌讳地告诉孩子：他是因为在妈妈的肚子里时耳朵没有足够的营养，所以生病了才会如此。等以后长得够壮、够大时，医师就可以为他做一个漂亮的新耳朵了。尽早给孩子一个合理的解释，则孩子往往从小就能培养出接纳自己的能力，同时减少自卑情结。
3. 父母在陪伴孩子成长的过程中，应有的调适与准备？
(1) 认同自己：当上帝交予给您亲爱的小宝贝时，就表示您本身就是经过衪特别遴选的使者，有能力提供给孩子最好的照顾与教养环境，所以千万不可妄自菲薄，因为孩子的未来，您将是掌握关键的人。
(2) 认同自己的孩子：您的孩子与其它小孩没有太大的差异，唯独于外观上有些许的不同，不要将他置于隐处，要勇敢且乐观地面对您的亲戚、朋友，甚至陌生人，唯有如此才不至让孩子产生自卑感，进而失去自信。
(3) 有「乐观的父母才有乐观的小孩」：父母宜以身作则，让孩子从小活在阳光下。
(4) 建立有利的支持网络：小耳症的整疗期是漫长的，会不断遇到各式各样的问题，为人父母除须不断调适心情外，亦可加入病友联谊会或担任联谊会志工，走入人群，建立有利的支持网络，不但可在成长路上相互扶持，也可以自助助人。
(5) 肯定、发掘孩子的长处：随时注意孩子的身心发展，观察孩子的特殊才能，加以肯定，有计划培养，以增进孩子的自信心。
4. 许多小耳症的小朋友给人有种害羞、内向的感觉，如何克服小朋友自卑心理？（以下集结了志工家长们的经验谈与大家分享之）：
(1) 从小让小朋友去接近人群，并制造他与别人接触的机会。面对外界询问与关爱的眼神是避免不了的过程，家长与其在家教孩子如何不自卑，倒不如和孩子一起去面对别人注目的眼光与询问。
(2) 家长本身也要有健康而大方的心态，以正确关心的语气来回答有关孩子面对自己外观不完整的疑惑与羞怯，毕竟父母的态度最能直接影响小朋友的心态。
(3) 小耳症的小朋友除了耳朵与别人不一样外，其它方面和一般小朋友是一样的。面对孩子的疑问，有家长是这样回答的：你耳朵的缺陷反而变成我们这一家人最亲近的标记，从此我在人群中不再看不见你，你是最特别的宝贝，所以别人的好奇眼光正代表著你的与众不同。将来长大后，若你真的在乎，爸爸妈妈会带你去接受整型治疗，藉由手术来还你一个正常的耳朵。
(4) 若家长真的尽了力仍无法解开孩子心中的自卑感，别忘了求助于颅颜团队的专业心理师及社工师。
5. 该如何帮助即将进入小学的小耳症患者？
对于学龄期的小耳症患者，家长应做的准备：
(1) 让孩子定期接受听力检查。
(2) 如孩子的听力损失到达一定程度，则须配合医嘱为孩子选配适合的助听器。
(3) 如孩子须配戴助听器，家长可训练孩子熟悉助听器的使用方式，并且学习照顾好自己的助听器。
对即将入小学的孩子，亲师沟通的内容中，「生活」比「课业」更需要沟通，
沟通重点摘述如下：
(1) 不要在一早送孩子到校时就忙著陈述孩子的问题，也不要选择在开学日当天讲述孩子的问题，应擅用「联系簿」留言，事先询问老师什么时间比较有空，再和老师沟通。
(2) 学校老师需面对许多家长和学生的问题，因此沟通时间最长不要超过半小时。
(3) 多多运用书面、照片等资料，将孩子的状况做一简介，提供给学校班级导师参考。
(4) 对老师宜擅用赞美的技巧，先说谢谢，肯定老师对学生的用心后，再陈述孩子的问题与特别需要老师协助之处。
(5) 介绍自己孩子时不要只光说缺点，也要陈述孩子的能力和优点，请老师跟对待一般孩子一样，给予同等的学习机会。
关于「学校座位的安排」：
(1) 如老师上课方式是固定在讲台前讲述，则一般会建议将孩子的坐位特别安排在优耳靠进教室讲台的正前方，以利学习；如果老师上课方式是走动式的教学，声因来源及方向是不固定的，必要时亦可请任课老师配合使用 FM 助听器辅助教学。
(2) 小耳症的孩子，会比较习惯依赖优耳来听讲，因此上课时多会追随老师的音源方向转动头，有的老师会误会他们「东张西望，上课不专心」，因此家长如能把这些情况事先与任课老师进行沟通，不谨能减少不必要的误解，也能帮助小耳症的孩子们在课堂上能更有效学习。
6. 如何协助小耳症的孩子面对被嘲笑的经验？
所有的孩子都可能被嘲笑，就像他们自己会去嘲笑别人一样。其实孩子间的嘲笑并没有恶意，他们只是觉得滑稽有趣。因此，父母可以藉由被嘲笑的经验来教孩子同理别人的能力，并向孩子强调：耳朵或脸部的缺陷只是整个人的一小部分，一小部分的缺陷并不能否定整个人的价值。
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